Vores tid med Villum

Torsdag d. 19/1-2012

Det er torsdag og jeg føler allerede at jeg har været alt for lang tid væk fra Villum.  

Jeg ved jeg er i bedring, for jeg føler mig ikke syg - ikke fordi jeg har følt det på noget tidspunkt, men jeg kan mærke at min krop er klar til at skulle tage mig af en anden nu.
Jeg kan ikke mærke mit kejsersnit og det der irriterer mig mest er alle de drop osv som jeg efterhånden har siddende i næsten alle lemmer.
Jeg spørger om jeg kan komme ned til Villum uden at være i sengen idag, og min sygeplejeske beslutter at Søren kan køre mig ned i en kørestol. Det eneste der er besværligt er mit kateter. Hun finder dog ingen stol, men spørger om jeg har mod på at komme op og gå med et "gangstativ" som fysioterapeuterne normalt bruger - og det ville jeg jo meget gerne! 

Inden vi ser os om, er jeg oppe og gå og sygeplejesken beslutter at jeg også må få mit kateter ud og i stedet skal køre med væskeskema og cowboyhat (et bækken med mål i som man bruger ude på toilettet til at se hvor meget urin der kommer ud)
Vi går derefter ned til Villum og kan huske at personalet er meget imponeret over at jeg kommer gående derned. Synes også selv det rart at jeg ikke længere skulle være "hende den syge mor i sengen", og jeg brugte faktisk ikke rigtig gangstativet. 

Villum har det godt, men har endnu ikke haft afføring. Man afventer derfor og giver kun InfuPRE i drop der går igennem hans navle. jeg er på dette tidspunkt allerede igang med at pumpe mælk ud og al det bliver gemt til senere brug.
Vi bruger så meget tid vi kan med Villum, men da jeg jo stadig er indlagt ovenpå bliver jeg nødt til at gå tilbage for at få taget prøver osv. hele tiden. 

Min krop er meget fyldt med væske og vi bliver nødt til at binde mine ben ind med bandage så jeg kan komme af med det. Alle bekymringer går generelt på at jeg skal blive rask, selvom min bekymring er hos Villum. 

Fredag d. 20/1- 2012

I dag brugte personalet meget tid på at få en elektrode af Villums mave, den sad ufattelig godt fast og hver gang de prøvede at tage den af begyndte han at græde. Det hjalp dog at give ham en smule morfin og så kunne de få den af ham ud han fik sår eller andet. Det gør ondt i ens hjerte når ens lille dreng græder – også selvom han ingen stemme havde, så kunne jeg se på ham at han græd. 

Senere på dagen lå Villum hos mig for første gang – det var en stor og skræmmende oplevelse! Jeg var meget nervøs for hvordan det nu skulle gå med alt det der var sat til ham af maskiner, men da personalet bar ham over til mig og Villum lå der, ja så var det bare mig og ham. Alt andet i rummet og i verden forsvandt, og vi var bare mor og barn sammen.. Præcis som det skal være. 
Personalet havde fortalt om hvor beroligende det virker på små børn at ligge hos deres mor og hvordan det kan helbrede mange ting, men det var først da han lå der at jeg forstod det. Ingen alarmer fra maskinerne, ingen gråd, ingenting. Det var bare mig og Villum sammen.
Der lå vi så i to timer og nød hinandens vejrtrækning, puls og væsen.
Jeg måtte dog bede personalet om at tage ham tilbage til kuvøsen fordi jeg kunne mærke at mine ben hævede mere og mere op.

Samtidig med at Villum kæmpede med at vokse, kæmpede jeg også med at komme ovenpå igen – eller rettere sagt kæmpede jeg jo med at få lov til at komme nedenunder til Villum.
Jeg fik kun gode svar tilbage på mine prøver og lægerne ville vurdere om jeg skulle til at få blodfortyndende medicin. Samtidig havde jeg i løbet af natten tabt 2 kilo væske, hvilket både var fantastisk for lægerne og for mig.

Om aftenen fik vi besøg af mine brødre og forældre. De kom til aftensmad med tapas til dem og Søren.  Vi fik masser af gaver og blomster og har generelt været omkring af meget kærlighed og omsorg siden Villum kom ud.

Lørdag d. 21/1-2012

I dag er Villum blevet røntgenfotograferet for sine tarme. Personalet havde opdaget grøn/brunt væske (aspirater) i tarmene og i maven og var derfor nødt til at stoppe med at give Villum min mælk.

Omkring kl 16 gentog de fotograferingen hvor billederne viste sig at være en smule pænere. De blev dog ved beslutningen om at Villum skulle holde pause med mad og få antibiotika i stedet.
Efter fotograferingen fik Villum lov til at komme ud til mig og ligge. Der lå vi igen i 2 timer og nød hinandens selskab. Det passede både mig og Villum rigtig godt!

Til stuegangen oppe hos mig, kom lægen ind og var meget positiv over mine prøver. Alle tal var steget og han så ingen grund til at starte mig på blodfortyndende medicin, da jeg ikke havde nogen i familien der havde haft blodpropper eller lign.

Søren var senere på dagen ude og købe bukser og toppe til mig, da jeg ikke havde noget andet end hospitalstøjet – og følte virkelig trang til rent tøj, der kunne få mig lidt ud af den der sygehus fornemmelse man kan få. Jeg var og er stadig overbevist om at det er en del af det at blive rask.
Han var desuden også hjemme i lejligheden med mine forældre for at komme i bad og for at få kælet lidt om vores ret så omsorgssvigtede katte.

Søndag d. 22/1-2012

Her til morgen har Villum fået taget røntgen for sine tarme igen. 

Billederne viste ikke stor forbedring men heller ingen forværring. Lægerne har derfor besluttet at forsætte med antibiotikaen i håb om at det vil virke.
Villums navle er begyndt at se lidt betændt ud, så vi blev enige om at det skulle holdes øje med og at droppet evt. skulle tages ud.

Omkring frokost kom Villum ud og ligge hos Søren for første gang. Hele øjeblikket føltes meget stort og bevægende – og ikke mindst fordi han for første gang åbnede øjnene lige inden ham kom ud til sin farmand.
Der lå mine to øjesten så i 3 timer og kunne for første gang opleve hinanden og danne det bånd, som mig og Villum allerede havde.
Jeg skal dog også være ærlig og sige, at jeg nu mest af alt havde lyst til at det var mig Villum lå hos – men man skal jo give plads til hinanden :-)

Omkring kl. 18 kom min mor, søster og onkel Bubber forbi og besøgte os.  Min mor havde taget noget mad med til os, hvilket var rart når man kun har en elkoger og micro-ovn som madlavningsredskab!

Resten af aftenen brugte vi bare på Villum. På at sidde og holde ham i hånden, holde hånden over hans krop og ellers bare være der.

Kl. 23 tog Søren hjem og sov med misserne…

Mandag d. 23/1-2012

I dag er jeg blevet udskrevet fra 3. sal og kan nu rykke ned og være indlagt sammen med Villum på 2. 

Mette, min sygeplejerske gav mig smertestillende og gav mig tid til lægesamtale m.m. på afdelingen senere hen. Vi aftale at jeg ikke behøvede at komme til ambulante besøg på afdelingen, men at jeg måtte komme op til dem, hvis jeg følte ubehag i kroppen.
Jeg havde i løbet af natten tabt 1 kilo væske og det samlede antal kilo der er røget er nu på 7.
Villum fik til morgen taget røntgen igen igen, da de havde valgt at tage hans drop ud af navlen. Det var blevet betændt og derfor lagde de en long-line i højre arm i stedet. Han fik også taget ultralyd af hans tarme, og specialisten vurderede at han ikke havde tegn på infektion.

I løbet af dagen havde Villum meget ondt og vi besluttede i fællesskab at give ham smertestillende, som han kunne hvilke sig på. Det var vigtigere at han kunne sove og vokse sig stor og stærk, end at vi tog hensyn til det smertestillende pga. vejrtrækningen.

Om aftenen besluttede vi os for at gå ned i Rigshospitalets cafe for at spise. Maden i vores eget køkken var snart for ensformigt, og en café burger var alligevel noget Søren godt kunne bruge i sin mave.

Omkring kl 23 tog Søren hjem og sov med misserne, mens jeg for første gang skulle sove nede hos Villum. Det føltes fantastisk at ligge lige ved siden af ham i sengen, så jeg konstant kunne følge med hvis der skulle ske noget. Jeg havde måske bare ikke lige taget for øje at der var 26 grader på stuen og at der kontant er personale og maskiner der ”larmer”..

Tirsdag d.24/1-2012

Søren har sovet hjemme hos misserne, for anden nat i træk, mens jeg sov nede hos Villum for første gang. Det var godt nok varmt og larmende, men det er nok et spørgsmål om at vænne sig til det. Oplever desuden nu den omtalte ammehjerne, der vækker mig kl. 03.00 og igen kl. 06.00, det er underligt – men også en fantastisk følelse. Jeg er mor.

I går talte personalet om at leve et lavement på Villum, men det blev i stedet besluttet, at han skulle have kontrast i sonden og derefter have taget røntgen.
Kl. 09.30 skød de kontrast i sonden og så gik det meste af dagen faktisk bare med at vente på hvad de mange røntgenfotos viste.
Vi besluttede os for, at gå ud og handle til frokost, og det betød at jeg for første gang kom ud fra hospitalet. Det føltes som om jeg svigtede Villum, men i virkeligheden svigter vi jo os selv ved at lukke os inde på GN.
Vi handlede mad og lidt tøj. Vi var også på Rigets bibliotek hvor jeg lånte en bog om for tidligt fødte og en krimi – det er altså på trods af at jeg ALDRIG læser!

Derefter var vi på computeren og fik navngivet Villum. Hans navn er derfor nu Villum Hjort Lind <3
Jeg fik også Søren sat på som far og det føltes bare så dejligt at alle papirer er i orden.

Vi fik også slået et smut forbi forældrestuen, hvor jeg fik massage i den massagestol der står – SKØNT.

Til aften kom mine forældre forbi og Søren besluttede at låne bilen og køre misserne hjem til Karina og Morten. Der skal de være i en uge.
Imens spiste mig og mine forældre nede i cafeen.

Kl. 22 tog de det sidste billede af Villum for i dag.
John, vores sygeplejerske, fortalte at lægerne havde sagt, at dagens tidligere fotos havde vist at alt var godt! Det håber vi at de sidste også viser..
I nat skal både mig og Søren sove på hospitalet.
Villum vejer i dag: 790 gram.

Onsdag d.25/1-2012

Villum fik taget det sidste røntgen kl. 08.00.
Søren var spurtet afsted for at skaffe mig nogle leggins, så jeg kunne slippe for det sidste sygehustøj.

Da Søren kom tilbage til stuegang, gik vi beskeden, at kontrasten var stoppet i Villums tyndtarm, og at de var nødt til at tage røntgen endnu et døgn for at se om det ville sætte gang i maven eller om det var fordi tarmen var lukket til.
Ovenpå den besked tog vi alle tre en middagslur på næsten 3 timer.
Derefter skiftede vi og vejede vi Villum. Det er et af vores yndlings tidspunkter på dagen!

Omkring kl.18 kom Sophie og Bubber forbi med frikadeller og kartoffelsalat. Vi besluttede os for at tage maden med ned i cafeen og spise der. Bagefter gik vi i forældrestuen og drak automatkaffe og spiste hjemmebagte cookies… nårh ja og Bubber så håndbold.
Da vi havde sagt farvel til Sophie og Bubber, løb vi tilbage til Villum. Vi blev enige om at det var tid til at få Villum ud, efter alle de røntgenfotos, og i næsten 4 timer lå mig og Villum sammen og kiggede på snevejr og livet uden for hospitalet.
Imens skiftede Søren og personalet Villums kuvøse og den nye smarte respirator som Villum havde, blev skiftet ud med en ældre model, da lægerne mente der var andre børn der havde mere akut brug for den nye maskines funktioner.

Igen i nat sov vi begge på hospitalet.

Villum vejer i dag 880 gram (m. udstyr) og er 35 cm. Lang.

Torsdag d.26/1-2012

Efter det sidste røntgen kl. 08.00 gik lægerne til konference og kom frem til at der ikke var en infektion, men at de var nødt til at have en børnekirurg til at kigge på sagen.   

Imens løb Søren i bad og vi fik lov til at pusle Villum inden at han måtte komme ud og ligge hos Søren i en times tid.
Pludselig vælger Søren og Villum at respirator-tuben ud – og så går det stærkt! Mange sygeplejersker og læger kommer til stuen. Vi bliver begge meget forskrækkede. Søren ligger i sengen og ved ikke hvordan han skal reagere, mens jeg straks bliver ked af det og trækker mig tilbage og gør plads. En af afdelingssygeplejerskerne siger dog til mig, at jeg skal komme over til Villum og se ham, og at det ikke er farligt.
De havde lagt ham i CPAP, og han trak vejret selv.

Senere kom kirurgen ind og forklarede, at de havde besluttet at Villum skulle opereres i maven. De var ikke sikre på hvad de ville finde, men ud fra deres erfaringer kunne det enten var en forsnævring på tarmen, eller at Villum simpelthen var født uden en del af tarmen, som de ville blive nødt til at samle. Muligvis kunne de være nødsaget til at fjerne noget af hans tarm, hvis den var syg.
Han pointerede samtidig at det ville blive en lang og kompleks operation, og at den måske også kunne ende ud i at han fik en stomipose, der skulle fjernes senere.

Min verden brød sammen. Alt det vi frygtede kom nu ramlende ned over hovedet på os. Jeg gik ud og ringede til min mor og måtte fortælle hende det hele mens jeg tudede og tudede.

Resten af dagen var vi ikke rigtig fungerende. Vi kunne ikke spise og jeg havde svært ved at pumpe mælk ud. Alle mine tanker gik omkring, om det nu ville være sidste gang jeg så og rørte Villum. Jeg forstillede mig at jeg aldrig ville se ham igen, og det gjorde mig ked af det og bange.
Vi snakkede flere gange med sygeplejerskerne, som også prøvede at berolige os. Det meste af tiden sad vi med hænderne inde hos Villum og forestillede os de værste ting om dagen i morgen.

Ved en 21 tiden kom Villum ud og ligge hos mig. Jeg får en helt specielt ro når Villum ligger hos mig.. men mine tankerne vandrede stadig omkring, om dette nu var sidste gang jeg havde Villum hos mig. Vi faldt dog begge hurtigt i søvn og sov i godt og vel 4 timer.

Fredag d. 27/1-2012

Villum har haft en okay nat, og det samme har vi trods omstændighederne. Inden operationen havde vi mulighed for at skifte ham og give ham et lille bad. 

Vores sygeplejerske Camilla havde fået af vide at de var klar til operation før tid, og at Villum skulle gøres hurtigt klar. Det var rart, da vi bare skulle have tiden til at gå før han skulle køres ned. Men i stedet skulle tingene gå meget hurtigt.
Da vi havde gjort ham klar, kørte personalet og Søren ham afsted. Jeg havde valgt kun at gå med ud til elevatoren, for jeg var simpelthen et vrag indeni. Følelsesmæssigt var jeg ødelagt og jeg havde på en eller anden måde overbevist mig selv om, at det nu var sidste gang jeg så ham – og mit sidste billede af Villum skulle ikke være på en operationsstue.

Søren kom hurtigt op bagefter, og fortalte at han var begyndt at græde nede på stuen, fordi de havde bedt Søren om at sige Villums CPR-nummer og hvad de skulle lave på ham. Han fortalte også at Villum havde klemt hårdt om Sørens finger inden han gik.

Vi bestemte os meget hurtigt for, at vi ikke kunne sidde på stuen og kigge. Hvad skulle vi gøre der? Sidde og græde?
I stedet gik vi ud og vaskede tøj, handlede lidt og spise lidt mad. De virkede meget underligt at gå fra Villum, men på den anden side kunne vi intet stille op, og vi ville ikke kunne holde til bare at sidde og vente.
Personalet fik vores numre og forsikrede os om, at de ville ringe så snart der var noget nyt fra operationsstuen.
Det var en god beslutning!
Efter ca. 2 timer vendte vi dog tilbage af mod hospitalet.
Da vi når til indgangen ringer telefonen og det er nyt fra operationen! Villum var kommet op igen og alt var gået godt – og vi skulle komme tilbage. Aldrig er vi kommet så hurtigt op på 2. sal.
Camilla fortalte at alt var godt, og at de havde åbnet ham op og fundet ud af, at kontrasten var blevet blokeret af nogle hårde klumper afføring. Det betød at de slet ikke havde skåret hans tarme op, men at de blot var blevet masseret og skyllet igennem.
Aldrig har vi været så lettede, vores lille mand var i god behold, tilbage på vores stue hvor alt var godt.
Min mor kom på besøg og vi besluttede os for at gå ned i cafeen og spise frokost, nu hvor Villum havde det godt, men bare skulle have lov til at hvile.

Resten af dagen var Villum meget påvirket af bedøvelsen og det gjorde at vi blot kunne sidde og slappe af resten af tiden.

Igen i nat sov vi begge på stuen – Søren kunne jo ikke forlade vores lille mand nu! 

Lørdag d.28/1-2012

Vi er begyndt at få en rytme op og køre. Den rytme som vi havde efterspurgt hos vores kontaktsygeplejerske Elisabeth. Kl. 10 hver dag pusle og vasker vi Villum – og når han skal have mad er det hver anden time, og derefter pusling hver 4. time når der er afføring.

Søren tog hjem omkring middagstid for at mødes med hans forældre og brødre i lejligheden. De var kørt fra Jylland i morges og skulle overnatte i vores lejlighed over weekenden. Søren fik derfor lige mulighed for at smutte i bad inden de alle kørte tilbage til hospitalet. 

For at undgå at forstyrre Villum for meget, havde vi besluttet at de måtte komme ind og se ham to af gangen. Bagefter gik vi i cafeen for at spise noget mad og gik derefter op i familiestuen, for at snakke lidt. Både mig og Søren var lidt utålmodige for at komme tilbage til Villum og Søren måtte til sidste mande sig lidt op og sige tak for i dag. 

Det er noget andet med besøg her på hospitalet, for vi har i virkeligheden nok mere lyst til at sidde inde hos Villum, og besøgene skal ikke vare meget længere end 30 min. Før vi bliver liiidt utålmodige. 

Da Sørens familie var taget hjem, blev Villum meget urolig og det viste sig, at hans nye drop i armen havde rykket sig, så der var løbet et par millimeter infupre ud i hans armvæv. De opdagede det heldigvis meget hurtigt, men vi blev bekymrede, da vi tidligere havde snakket med en mor, hvis barn muligvis skulle skæres op fordi der var løbet så meget ud i armen, at det kunne give koldbrand. Villums arm viste sig dog hurtigt at komme i bedring – selvom den var hævet resten af dagen.
Vi kunne se at han blev ved med at være urolig, og når vi trøstede ham kunne han ikke falde ned igen. Det var tydeligt at armen irriterede ham, for vi kunne se at han lå og knyttede sin lille hånd meget af aftenen, så hans knoer var helt hvide. Hans ilt i blodet faldt også med jævne mellemrum – så sent på aftenen besluttede sygeplejersken John og lægen Absalon, at give Villum en blanding af noget beroligende og smertestillende, som viste sig at være lige det Villum havde brug for. 

Søndag d.29/1-2012

Efter at vi havde puslet Villum kl. 10 tog Søren hjem omkring middagstid. 

Sørens forældre havde været oppe og vaske tøj for os på et møntvaskeri i Valby, så Søren skulle lige hjem og hjælpe med at finde ud af hvad de skulle tage med på hospitalet. 

Da de kom tilbage, kom de ind for at se Villum igen. Jeg havde sagt til Søren at jeg helst ikke ville have at nogen stak hånden ind til ham, da jeg er SÅ nervøs for at han skal få bakterier eller infektioner ind til sig. Det virker måske som om jeg er overpylret, men jeg kan kun finde ro i at vi og lægerne er rene, og jeg kan simpelthen ikke vide mig sikker på at andre mennesker, har gjort sig ordentlig rene!

Det lød dog som om, at de alligevel havde haft hånden inde og ligge hos ham, da jeg ikke var med inde på stuen. Det irriterede mig grænseløst at Søren ikke respekterede det.

Bagefter satte vi os ned i caféen, hvor min mor imidlertid var kommet med. 

Villums dag har været okay, det virker ikke som om, at han har særlig ondt i armen mere – den er heller ikke særlig hævet. Det virker dog som om at hans tube irriterer ham, og vi har spurgt flere gange til om det ikke er muligt at få ham i CPAP. Lægerne har svaret at de ikke ønsker at fjerne den før han har haft afføring, da vi kan risikere at blæse for meget luft ned i hans mave og forværre situationen. 

Senere på aften kom Absalon ind til Villum og gav ham noget mere beroligende, da han stadig havde lidt svært ved at falde til ro og trække vejret ordentligt. Det hjalp dog også lidt, at Villum kom ud og ligge hos Søren. 

Det er utroligt, at vi kan se det med det samme på monitoren, at hans vejrtrækning forbedres så snart han ligger på vores brystkasse. 

Mandag d.30/1-2012

Villum er ved at komme sig rigtig pænt ovenpå operationen. Vi kan se på ham at han ikke har ondt i det lille bitte sår han har på maven og det heler rigtig fint. Vi griner lidt og synes, at hans og mit sår matcher rigtig godt – og at hans ar senere hen vil blive et godt scoretrick. 

Vi har ventet meget længe på, at få en konklusion fra lægernes side på, hvad næsten skridt er. Så da vi i dag fik af vide, at hans aspirater nu er så få, at han må få 1 ml. mælk – ja så ville jublen ingen ende tage! Det føles meget stort at give ham mad, og på mange måder giver det også mig en anden rolle. Endelig kan Villum få min mad – det var jo det der var meningen! Så føles al den forbandede pumpning ikke så nyttesløst.  

Et par timer efter kunne vi dog igen trække for meget aspirat op, og vi besluttede at han måtte holde pause fra maden igen.  Det kan godt se ud som om det kommer til at tage noget tid for hans mave at komme i gang igen. 

Til aften valgte vi igen at give ham mad og denne gang ser det langt pænere ud. Vi fortsætter derfor med, at give ham 1 ml. hver anden time. 

Villum har stadig noget vand i kroppen og et røntgenbillede viser, at der muligvis kan sidde lidt i lungerne. Lægerne satser dog lige nu på at det forsvinder imens han er i respirator, og vil derfor ikke gøre mere ved det lige nu. 

En opmuntring er at han stadig tisser meget – både i bleen og på personalet, så forhåbentlig ryger det ud den vej. 

Villum vejer i dag 995 gram.

Tirsdag d.31/1-2012

I dag har Villum ligget og svinget meget i hans saturering og lægerne har flere gange været inde og vurdere hvad der nu skulle ske. 

Vi snakker meget om, at det muligvis er tuben der irriterer ham og derfor prøver han at modarbejde det. Vi har prøvet at vende ham rundt og holde hænderne på ham, men heller ikke det har fået ham til at falde til ro. 

Senere på dagen prøvede sygeplejersken, at lave en tarmskylning på ham og i dag kom der en lille bitte smule med ud. Det er ikke meget  - men alt tæller! Det er også begyndt at lugte som om, at han fiser inde i kuvøsen og vi er flere som der har kommenteret at der lugter lidt af prut. Jeg synes dog han dufter dejligt uanset hvad. 

Lægerne besluttede at give ham noget beroligende, men ikke morfin, da vi stadig ønsker at få ham ud af respiratoren hurtigst muligt. 

Mig og Søren tog midt på dagen til vores første psykologsamtale over på den anden side af vejen. Vi var blevet enige om meget tidligt i forløbet, at vi ville tage imod al den hjælp vi kunne få, og det inkluderede en psykolog. Vi var dog begge lidt nervøse for hvad vi skulle tale om, og havde ikke lige sådan selv noget vi ville tage op. En af vores sygeplejersker havde dog grint lidt af os og havde sagt at det skulle psykologen nok finde ud af. 

… og det havde hun ret i. 

Vi talte en del om forløbet, men talte også om hvordan mine følelser omkring graviditeten var. Det viste sig at være et meget ømt punkt og jeg brød sammen ved første sætning. Skyldfølelsen over, at jeg ikke kunne holde Villum i min krop længere og at det er min skyld at han måtte ud hænger som en stor sort sky over mit hoved – samtidig med at jeg på en eller anden måde sørger over, at jeg ikke fik lov til at gå graviditeten ud. Vi havde jo en masse forventninger til det sidste trimester og det var jo snart den tid hvor jeg skulle være på barsel og gøre klar til Villum kom ud. 

Der ligger helt sikkert en masse undertrykte følelser, som vi skal have talt mere om ved de næste samtaler – og det glæder jeg mig/vi os til.