Villums sidste dage

Onsdag d.1/2-2012

I dag har sygeplejersken givet Villum mukomyst og vi har skiftet ham her til morgen. Der var ikke noget at se til morgenens tarmskylning, men han fortsætter på 1ml mælk. Kirurgen Gert var inde ved formiddagens stuegang og høre hvordan det gik med maven. Han kunne læse ud fra journalen, at sygeplejersken ikke havde set noget afføring endnu ved tarmskylningerne. Men her sagde Søren, at vi altså havde set mere afføring end vi plejer. Da det v i plejer at se var absolut ingenting, og måske havde sygeplejersken, der var ny, bare sammenlignet i forhold til hvad der var normalt. Det overbeviste Gert om at vi nok skulle fortsætte med at vente.

Børnelægen Steen havde også besluttet, at løse Villums problem med at modarbejde respiratoren. Derfor ville han skifte tilbage til den nye respirator som havde en funktion kaldet HFO. I stedet for at styre hans vejrtrækning, ville den give ham en masse små pust og sug ved en høj frekvens. Men han skulle selv trække vejret, da den ikke fyldte hans lunger helt op. Og når han selv trak vejret fulgte den med. Det får ham også til at ryste, men Steen siger at det også vil have en beroligende effekt, og forhåbentlig vil han ikke modarbejde den længere.

Kort tid efter kommer Villum ud og ligge på Far i nogle timer, og det virker til at han tager løsningen til sig og falder til ro. Så roligt at han begyndte at prutte meget, og da vi senere skifter ham i kuvøsen finder vi ud af at hans oversize-ble er fyldt helt op med afføring. Det tog 14 dage og nu er det endelig opklaret at hans mave og tarme fungerer godt. Han tabte sig endda fra 995g til 925g. og kommer nu regelsmæssigt af med afførring. Den gode nyhed spredte sig hurtigt på hele etagen og flere sygeplejersker kom til for at se nyheden. Lægerne beslutter at Villum om aftenen nu kan øges regelmæssigt i mælk.

Torsdag d.2/2-2012

Villum får nu 2ml mælk hver anden time, og efter at hans mave-tarm-system nu fungerer, beslutter lægerne at han ikke længere behøver respiratoren. Så han får den skiftet ud med CPAP. CPAP er ilt der blæses ind i næsen ved højt tryk så det puster han lunger op, men han skal selv trække vejret. Det virker med det samme og han virker mere rolig herefter. Resten af dagen går med at Villum ligger hos både Mor og Far. Vi snakker med lægerne om at nu skal han blot tage på, så hans krop selv kan holde på varmen, og han derfor kan flyttes til en vugge med varme. Så nu er der kun gode nyheder at se frem til.

Fredag d.3/2-2012

Villum er steget til 4ml mælk hver anden time, da hans mave sluger alt hvad den kan få. Han er mere rolig og falder især til ro når han lige har fået mad da maven kommer på arbejde og bruger mere energi på det. Hans afføring er skiftet til en mere normal konsistens. Det var egentlig meningen at Villum skulle have lagt en Longline istedet for drop idag, da en Longline kan holde længere tid og derfor ikke skabe komplikationer, men den kræver mere tid og ressourcer at ligge. Og de to læger som er på vagt har kun tid til at lægge 2 ud af de 4 Longline's som skulle sættes ind på børnene på afdelingen. Derfor bliver Villums situation ændret til at han får lagt et almindeligt drop istedet. Vi er dog ikke så glade for at han bare får drop, da det kan rive sig løs og væsken kan sive ud i vævet, og hvis dette ikke opdages i tide kan der gå koldbrand i det og armen skal måske amputeres hvis det er livsfarligt for barnet. Derimod er Longline mere sikker mod den slags uheld da det er en lang tynd slange der ligger inde i blodåren. Dog har den en ulempe ved at den meget nemt tilstoppes og skal skiftes, hvilket vi også har oplevet en del gange.

Villum har idag været ude og ligge hos Far nogle timer ved middagstid. Astrid har besluttet at hun vil prøve for første gang at sove hjemme en enkelt aften, da sygeplejerskerne også har rådet hende til det nu hvor Villum stadig er så lille at han ikke er afhængig af hendes bryst endnu. Det er svært for hende og vi prøver at få aftenen til at gå uden bekymringer. Derfor bestiller vi mad på forhånd udefra og vi ringer regelmæssigt til afdelingen for at høre sygeplejersken Louise hvordan Villum har det.

Lørdag d.4/2-2012

Villum har sovet roligt hele natten og har for første gang ikke udløst nogle alarmer på udstyret hele natten, hvilket er sjældent syn på afdelingen blandt alle børnene. Dagen starter med at Villums drop er revet løs og hans hånd er blevet rød og lidt hævet, men sygeplejersken beroliger os med at det ikke er slemt. Han er indtil videre steget til 6ml mælk hver anden time. Der blev diskuteret om han skal have lagt en Longline da han skal være steget til 12 ml hver anden time før han helt kan  undvære droppet som supplerer hans mad. Dette vil nok tage nogle dage endnu og derfor vil en Longline holde længere end et drop. Og jo flere stik Villum får jo større bliver infektionsrisikoen. Villums egen børnelæge vælger at han skal have Longline. Det tager tid at få lagt den ordentligt, men Villum tager situationen ganske roligt. Han er dog blevet kold efter at kuvøsen har stået åben i lang tid, og vi varmer ham langsomt op med varmepude og mere varme i kuvøsen.

Nogle timer efter viser det sig selvfølgelig at Longlinen er istykker og Børnelægen Kasper skal nu beslutte hvad der skal ske. Villum er stadig meget rolig og spiser al mælk han får. Måske også fordi han ikke får så meget når slangerne hele tiden stopper til med supplementet og han derfor får mest mælk. Kasper er overbevist om at Villum kan klare at stige hurtigere i mælk og derfor vil han bare ligge et drop i foden som så kan fjernes snart. Han stiger nu i mælk hver 8. time og er oppe på 8 ml mælk inden Astrid til ro og Søren tager hjem til kattene tæt ved midnat.

Villums vægt er nu 970g og stadigt stigende. Vi glæder os til at han snart skal af med droppet og kun skal have mælk.

Søndag d.5/2-2012 - Villums sidste dag.

Jeg husker ikke alt fra denne dag, men skriver det jeg husker og hvordan jeg oplevede dagen. 

Jeg vågnede omkring kl 7 som jeg plejer. Ammehjernen har fuldstændig overtaget mig, så har intet andet valgt end at stå op og komme igang med dagens gøremål.
Jeg siger godmorgen til Villum, og nattesygeplejersken siger, at natten har været fin. 

Villum skal idag øges endnu mere i mælk, og lægerne siger at han helst skal være oppe på 11 ml. inden mandag/tirsdag, så at han ikke behøver at få INFUpre i det drop, der bliver ved med at irritere hans arm. 

Jeg husker ikke hvad der sker hen over formiddagen og hen over middag. Men ved at jeg ikke har pumpet eller andet siden morgenstunden. Jeg ved at jeg ikke har spist frokost. Så lægernes bekymring må være opstået omkring frokosttid  - altså nok til stuegang. 

Alle lægerne er inde hos Villum, men jeg opfatter ikke at der er noget galt. Ihvertfald ikke at tingene ser så alvorlige ud. Jeg prøver måske at fornægte situationen og kan ikke holde ud at der er så mange der er obs på Villum. 

Jeg ved at Villum får blod på et tidspunkt og at han får noget medicin. Men jeg husker nok mest, at Villum bliver lagt i respiratoren igen, hvilket hyler mig helt ud-nu gik tingene jo ligeså godt! 

Jeg prøver at lægge låg på følelserne, og sætter mig i sengen ved siden af og læser. Det virker kynisk når man ser tilbage, men jeg kunne ikke håndtere hvor ked af det jeg var. 

Ikke meget senere ligger jeg mig under dynen med siden væk fra Villum. Tingene bliver for stærke nu og jeg er ude af mig selv. Men jeg kan ikke sidde ved Villum. 

Jeg husker at jeg lå og græd under dynen, men jeg husker på et tidspunkt at jeg hører lægen komme ind igen og der vælger jeg at komme op og sidde igen. 

Om det er på deette tidspunkt hun fortæller os at det er alvorligt, det ved jeg ikke.. Men husker dernæst kun at hun sætter sig ved mig og Søren og siger, at det ser kritisk ud og at de ikke er sikre på at de kan gøre mere for Villum nu. Hun siger at jeg skal forberede mig på, at de vil ligge Villum over til mig og så fjerne respiratoren. 

Min krop går i chok og kan huske at mit ene ben ryster fuldstændig ukontroleret og vi græder. 

Vi bliver tilbudt at de kan ringe til familie og få nogle ind til os  - men jeg siger nej. Det her ville vi være alene om. 

Jeg husker, at jeg i løbet af den tid hvor det er alvorligt, står hos Villum og holder om ham. Hans øjne er åbne næsten hele dagen og det skar i mit hjerte at se på ham. Kunne det meste af tiden ikke holde det ud. Der lå min lille dreng, måske i smerter, måske på vej til at dø. 

Han er blevet meget kold pga. den infektion lægerne nu har konstateret er i hans tarm. Vi prøver at holde ham varm.. men hans temperatur bliver ved med at falde og er omkring 34-35 grader hen på eftermiddagen. 

jeg vælger at gå ud og ringe til min mor. Jeg prøver at holde tårerne inde, men da jeg skal sige at det er alvorligt bryder jeg sammen. Hun forstår vist situationen, for de tager afsted med det samme.
Jeg ringer også til min søster, og det samme sker. Jeg når kun at få sagt at der er noget galt med Villum og at han ikke har det godt.. Hun er der inden for meget kort tid, sammen med hendes kæreste Bubber. 

Da de kommer står jeg ved kuvøsen hos Villum og græder.. og det bliver ikke bedre da hun kommer. 

Jeg husker at vi græder hele tiden, og at vi på et tidspunkt sidder på gangen fordi de tager røntgen af Villum for at se om de skal operere. Mine forældre kommer imens vi sidder på gangen.
Lægerne fortæller os derefter, at de ikke ønsker at operere, da de ikke kan se at det skulle hjælpe. De fortæller os at chancen for at han dør på bordet er for stor. Hans tilstand er for kritisk og nu må vi afvente. 

Mig og Søren står inde på stuen omkring Villum og følger konstant de blodtryksmålinger der automatisk bliver taget. De er alt for lave.. Kun to gange kommer tallet op på 40-42, men ellers ligger det omkring 19.  

Sent på eftermiddagen får vi afvide, at det er tid til at Villum kommer over til mig. Det er nu vi skal tage afsked. 

Jeg tager en cardigan og går ned til toilettet på gangen. På vejen ud af stuen siger jeg til mine forældre og søster at de skal gå ind til Villum.. og jeg tror at de forstår. 

Søren følger mig ned af gangen og ude på toilettet bryder jeg sammen. Her står jeg og skal skifte tøj, så at min lille dreng kan ligge og dø på mig. Jeg forstår ingenting. Det hele er gået så hurtigt.  

Tror det er omkring kl 17 at Villum bliver lagt hos mig. De slukker alle måle apperaterene, så der ingen alarmer er.. og der ligger vi så. Mig og Villum, som vi plejer. Bare os to og vores kærlighed..
Men intet er som det plejer. Jeg græder og græder og siger til Søren at han jo skulle med hjem. 

Alle sidder omkring os på stuen og på et tidspunkt er vi også alene. 

Jeg prøver at varme Villum alt det jeg kan og prøver at gøre alting bedre.. men Søren fortæller mig, at der ikke er noget at gøre - lægerne har gjort alt, siger han. 

Efter noget tid kommer lægen og sygeplejersken ind. Det er tid til at tage hans respirator ud. Det er første gang vi ser Villum uden alle maskinerne og slanger. Han er så smuk. Smukke lille Villum.
Mig og Søren sidder alene med ham og græder. Jeg får også skreget at han jo skulle med hjem. Alt gør ondt. 

Kl. 20.15 kommer lægen ind igen og erklærer ham død. Villum trækker ikke længere vejret. Hans hjerte banker ikke. Det er ikke længere Villum jeg ligger med, men en krop. 

Siger til Søren, at jeg kan se han ikke er her mere. Han er i stuen, men ikke i sin krop. 

På et tidspunkt siger jeg til Søren at han også gerne må ligge med Villum. Det vælger han. Det er måske også først der at Søren opfatter at Villum er død. 

Efter noget tid siger jeg til de andre, at de gerne må komme ind og se Villum. Han er så smuk. Smukke lille Villum. 

Omkring 22-23 pusler vi ham og giver ham tøj på. Vi ligger alle hans ting i den vugge han nu er kommet over i. Den vugge vi så længe havde håbet på at han skulle ligge i fordi han var for stor til kuvøsen. 

Min familie tager afsted og vi vælger at sove på stuen. Det er næsten som alt er normalt. Jeg sover i den samme seng, med Villum ved siden af mig. Men Villum er død.. og nu også meget kold. 

Jeg ligger og aer ham i lang tid, han er så dejlig blød. Han er den smukkeste lille dreng - det er der ingen tvivl om.. og så falder jeg i søvn...